29 października obchodzony jest Światowy Dzień Łuszczycy – święto ustanowione w 2004 roku z inicjatywy Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Łuszczycowych. To okazja, by przypomnieć o problemach pacjentów zmagających się z tą przewlekłą chorobą autoimmunologiczną oraz przeciwdziałać mitom, które prowadzą do ich wykluczenia społecznego.
Choroba, która dotyka całego organizmu
Łuszczyca to przewlekła, niezakaźna choroba o podłożu autoimmunologicznym, która manifestuje się przede wszystkim charakterystycznymi zmianami skórnymi. Według danych Powiatowej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Jaworze problem ten dotyczy nawet 3% populacji w Polsce. Na całym świecie szacunkowa liczba chorych wynosi około 125 milionów osób.
Choroba objawia się ostro odgraniczonymi, łuszczącymi się, czerwonymi zmianami skórnymi, najczęściej na łokciach, kolanach, skórze głowy, dłoniach i stopach. Towarzyszą im świąd, podrażnienie skóry, kłucie i ból. W najcięższych przypadkach zmiany mogą obejmować większą powierzchnię ciała, co stanowi zagrożenie dla życia – ekstremalne stany zapalne zakłócają zdolność organizmu do regulowania temperatury i niszczenia flory bakteryjnej na skórze.
Konsekwencje wykraczające poza skórę
Łuszczyca to nie tylko problem dermatologiczny. U około jednej trzeciej chorych rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów. Pacjenci mają również podwyższone ryzyko rozwoju zaburzeń sercowo-naczyniowych, zespołu metabolicznego, cukrzycy typu 2 oraz depresji.
Mit choroby zakaźnej wciąż żywy
Główny Inspektor Sanitarny oraz Krajowy Konsultant w dziedzinie Zdrowia Publicznego w oficjalnym stanowisku zdecydowanie podkreślają: „zmiany skórne, które są objawem tej choroby, nie niosą zagrożenia dla innych osób”.
Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną i nie może zostać przeniesiona przez podanie ręki, pływanie w tym samym basenie, przebywanie w jednym pomieszczeniu z chorym czy używanie tego samego ręcznika. Choroba nie wynika również ze złej higieny. Jednak wiedza ta nie ma charakteru powszechnego, a błędne przekonania prowadzą do stygmatyzacji pacjentów.
Dramatyczny wpływ na jakość życia
Dane z Raportu „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” (Badanie pilotażowe przeprowadzone online w grupie pacjentów z łuszczycą, N=180, Warszawa, grudzień 2016; E. Borek, A. Sitek, M. Kołodziej, Fundacja MY Pacjenci i Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę) pokazują skalę problemu. Dla pacjentów największym wyzwaniem są zmiany skórne i wygląd estetyczny. Co czwarta badana osoba korzysta z pomocy psychologa, a 20% badanych wymaga leczenia lekami przeciwdepresyjnymi. Koszt leczenia pochłania średnio 16% budżetu domowego rocznie.
Badanie przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych wykazało, że łuszczyca wpływa na emocje pacjentów w 98% przypadków, na życie społeczne w 94%, na życie rodzinne w 70%, a na karierę zawodową w 68% przypadków.
Chorzy są często wykluczani z normalnego życia społecznego – szczególnie widoczne jest to w przedszkolach, szkołach, miejscach pracy i na pływalniach. W rezultacie pacjenci często unikają spotkań towarzyskich i zgłaszają poczucie samotności, izolacji oraz frustracji. Z badań wynika, że łuszczyca może pogorszyć jakość życia w stopniu większym niż cukrzyca, nowotwory lub zawał mięśnia sercowego u dorosłych.
Przyczyny choroby wciąż badane
Mimo intensywnych badań przyczyna łuszczycy pozostaje nie w pełni wyjaśniona. Dużą rolę odgrywa podłoże genetyczne oraz immunologiczne. Do istotnych środowiskowych czynników wyzwalających należą infekcje, niektóre leki, stres, palenie tytoniu i alkohol.
Postępy w leczeniu
Łuszczycę rozpoznaje się przede wszystkim na podstawie objawów klinicznych. Każdy przypadek wymaga indywidualnego podejścia i dostosowania metod leczenia. U większości pacjentów choroba jest ograniczona do mniej niż 10% powierzchni ciała – w takich przypadkach możliwe jest leczenie miejscowe. Cięższy przebieg wymaga terapii skojarzonej.
Od 1 marca 2023 roku w Polsce obowiązują zmiany w programie lekowym, które znacząco poprawiły dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii. Zniesiono ograniczenia czasowe stosowania terapii biologicznej, rozszerzono program o nowe leki, a także objęto nim młodsze grupy pacjentów. Program obejmuje obecnie wszystkie dostępne na rynku leki biologiczne.
Rola edukacji i wsparcia
Edukacja społeczeństwa na temat łuszczycy jest kluczowa w zwalczaniu mitów i uprzedzeń. Chorzy doświadczają stygmatyzacji i dyskryminacji zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym. Świadomość i wrażliwość społeczna mogą przyczynić się do polepszenia komfortu psychicznego pacjentów.
Ważnym aspektem leczenia jest również wsparcie psychologiczne oraz uwzględnienie przez lekarzy uwag pacjentów i ich potrzeb. W walce z chorobą nieocenione jest również wsparcie najbliższych – stres może nasilać objawy, a wsparcie rodziny ma ogromne znaczenie dla ogólnego stanu pacjenta.
Źródła:
- Powiatowa Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Jaworze – „29 października Światowy Dzień Chorych Na Łuszczycę”, https://www.gov.pl/web/psse-jawor/29-pazdziernika-swiatowy-dzien-chorych-na-luszczyce
- Narodowy Fundusz Zdrowia – Materiały edukacyjne dotyczące łuszczycy
- Raport „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce” (Badanie pilotażowe, N=180, Warszawa, grudzień 2016; E. Borek, A. Sitek, M. Kołodziej, Fundacja MY Pacjenci i Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę)
© Kliknij i sprawdź naszą ofertę licencji na wykorzystanie tekstu
